Liefdadigheidsconcert

Op zaterdagochtend vindt in het Kurpark een benefietconcert plaats voor kinderen met het calciumkanaalgendefect CACNA1E.

CACNA1E is zeer zeldzaam, er zijn slechts ongeveer 150 families in de wereld bekend die het hebben. De kinderen zijn meestal ernstig aangedaan en hebben 24 uur per dag ondersteuning nodig. Er is nog geen specifieke behandeling, maar er is veel hoop op een behandeling.
De vereniging, die wereldwijd met alle getroffen kinderen werkt maar in Steyr-Land is gevestigd, nodigt je uit om te luisteren, koffie te drinken, te kletsen en te doneren.

Vereniging voor mensen met genetische afwijkingen op CACNA1E